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Saethre-Chotzen
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Amet
Livre d'Or de Maxence
Me 07.04.2021 15:14 Marie S. (Haute-Vienne / France)
Bonjour, je m'appelle Marie et j'ai bientôt 17 ans.
J'ai le même syndrome (mutation du gène) que votre fils.
Cette maladie m'a été transmise par ma mère atteinte elle aussi par ce syndrome.
Je n'ai pas eu de craniosténose mais une petite taille (1m45 malgré 7 ans de traitement sous hormone de croissance), des petites oreilles, une déformation thoracique et de la voûte palatine ...
Votre blog est superbe et m'a beaucoup touché ! Il faut beaucoup de courage, c'est vrai ! Votre fils a le même âge que moi maintenant. J'espère qu'il va bien.
Cordialement
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Ma 30.03.2021 21:40 Nina B. (Nimes / Gard / France)
je voulais vous remercier pour la qualité de ce blog sur Maxence. Vos témoignages sont d'une valeur inestimable, tout comme votre optimisme et votre foi en la médecine.
Etant étudiante en 3eme année je suis fascinée par votre blog et j'apprends (en avance!) beaucoup sur ce syndrome.
C'est à la fois formidable et stupéfiant votre parcours : nous sommes aujourd'hui en 2021 et je me demande vraiment comment le petit soleil a poussé depuis, j'imagine trè très bien !
Ce serait génial d'avoir une photo de lui, pour se rendre compte de l'évolution. A long terme de toutes ces chirurgies. Si vous n'avez pas le coeur à cela je pourrai le comprendre, et j'attendrai patiemment un stage en neuropédiatrie pour en savoir plus.
Encore bravo, et merci pour vos enseignements, l'expérience humaine n'a aucune comparaison avec tous les livres...
Chaleureusement, Nina
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Sa 06.02.2021 19:24 Christophe D. (Gonesse / Val d'Oise / France)
Bonjour, je suis venu sur ce site car je méconnaissais ce syndrome , et en allant chez notre pédiatre , il s est aperçu de la forme anormale du crâne de notre fils Lucas âgé de 4 mois , nous sommes donc allés à l'hôpital de Gonesse afin d effectuer des scanners , IRM etc afin de s'assurer de l'état de santé du petit qui ont bien vu une anomalie du crâne sur conseil de notre pédiatre familial ,du coup avec ma femme, nous avons eu un entretien avec 2 neurochirurgiens pédiatriques et 1 chirurgien plasticien pédiatrique à l'hôpital Necker qui ont regardé le scanner et irm et autres résultats et verdict , notre fils a le syndrome de Saethre-chotzen. Comme Vous pouvez le deviner, nous avons été choqués de cette nouvelle car on espére toujours que ce soit moins grave que ça ne le parait et de ce fait les professeurs nous ont informé qu il subira 2 opérations , une à ses 6-7 mois et la seconde à 1 an,. J'espère que nous serons aussi forts que les parents de Maxence car c est loin d'être éident de se préparer à ce type d'opération , on est jamais vraiment prêt à ce genre de situation. En tout cas , je voue un très grand respect à la famille de Maxence et surtout à ce petit bout de choux qui est et qui a été certainement le Plus courageux de tous . Je partage mon ressenti ici car la première opération est préueu dans 2 ou 3 mois et je reviendrais vous faire un nouveau point un peu avant l opération et également un ressenti post-opératoire qui j'ose espérer se déroulera bien grâce au savoir faire des chirurgiens de l'hopital Necker pour lesquels j'ai beaucoup d'admiration
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Ma 29.10.2013 19:08 Antide et Lucia (Valais / Suisse)
A Maxence notre rayon de soleil du Crettet nous souhaitons le meilleur pour son séjour à l'hôpital.
A ton retour tu auras plein de"chose" à nous raconter.A bientôt.
A un de ces jours au mayen ! Ciao.lucia
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Sa 28.01.2012 02:29 Mylène (Canada / Quebec)
Bravo, tout simplement, et merci! Mon fils souffre du même syndrôme et de 5autres aussi rare et génétique, nous suivons le même combat, et de savoir qu'on est pas seul (malheureusement d'un côté) rend plus fort! Un énorme bec du Québec à votre loulou et à vous aussi..(nous sommes des français exilés depuis bientôt 2ans)..Quelle belle initiative en tout cas!!
Mille pensées!
Mylène
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Ma 14.09.2011 21:49 Emmanuelle (Martigny / Valais / Suisse)
Chantal, tu es vraiment quelqu'un de formidable sois en sûre ! depuis que je te connais, je le sais et tout ce que tu expliques sur ce que tu vis avec ton fils ne fait que le renforcer. Ta démarche est pleine de bon sens et d'intelligence. Du courage tu en as à revendre... bravo bravo bravo et tu vas continuer envers et contre tout, j'en suis persuadée. Je te souhaite le meilleur.... que le meilleur.
Emmanuelle
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Lu 18.04.2011 16:52 Alain (Villeneuve / Vaud / Suisse)
Plus de 20 ans après un passage au collège, je retrouve Fred qui me communique l'adresse de ce site si particulier. Particulier par le fait qu'il aborde d'une autre manière la vie d'un petit bout de choux et l'acceptation d'un syndrome fort peu connu.
Un bel exemple d'accompagnement et de vie au quotidien dans le respect, la joie et surtout, avec une belle dose de confiance.
Félicitations pour cette approche et cette communication réussie.
Alain
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Lu 17.01.2011 22:12 Barbara ( / / France)
Je vous remercie tout d'abord d'avoir repondu aussi gentiment à ma belle mère qui vous a fait part de l'épreuve que nous traversons en ce moment.
Raphael a 4 mois et a été diagnostiqué dès sa naissance. Il a une syndactylie mains et pieds, une craniostenose unilaterale coronale avec une asymetrie du visage, une cryptorchidie et tout un tas d'autres petites choses
L'annonce de sa maladie a été pour nous tous un terrible choc, nous avons deja une petite fille quii se porte à merveille et nous ne pouvions pas imagnier que notre petit bout puisse être différent.
J'ai ete terriblement emue en lisant vos impressions , puisque j'ai vecu et ressenti exactement la même chose
En voyant votre petit maxence, je ne peux que être rassurée sur l'avenir de notre loulou, mais tellement de questions se bousculent que j'ai du mal à faire la part des choses
Il se fera operer à Necker ( centre hospitalier des enfants malades à Paris) le 6 mai prochain, il aura 7 mois et demi, on nous a parlé d'un remodelage cranio facial avec l'interventiion simultanée d'un plasticien et d'un neurochirurgien durant 4 heures
J'ai volontairement fait aucune recherche sur internet car je suis trop fragile et chaque information supplémentaire a l'effet d'une bombe
Le seul temoignage que j'ai pu lire c'est le votre et je vois que nous ne sommes pas seuls dans notre souffrance
Pour le moment Raphael se devoloppe trés bien, nous avons des doutes sur son audition qui sera testé debut fevrier, puisqu'il réagit peu aux stimulis sonores, je garde espoir et croit en lui et en sa force à se battre.
Je suis admirative de votre courage et j'espère que je serai une maman toute aussi forte
Merci de votre soutien
Barbara
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Ve 14.01.2011 13:20 Jeanne (Orléans / 45 / France)
je suis une mamie d un petit garçon de 4 mois qui a la même maladie, il va subir l opération de la tête le 7 mai a Necker, ensuite va s enchaîner l opération des doigts, peut être des pieds qui eux sont palmés.
je vous remercie de nous tenir informer de l évolution de votre enfant, mais moi je voudrais avoir des nouvelles d enfants plus âgés atteint de ce gêne, si toutefois vous étés en contact avec des personnes ayant des enfants atteint de cette maladie génétique veuillez me le faire savoir,
je vous souhaite bon courage, et longue vie avec joie bonheur a toute votre famille,
une mamie inquiète pour son petit fils,
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Je 13.01.2011 22:15 Héloïse (Strasbourg / Bas-Rhein / France)
Tout d'abord, permettez moi de vous souhaiter une belle année 2011, joie, bonheur et bien sur santé !
Nous sommes une association de parents, association les "Ptits Courageux" (sur les maladies facio-craniosténoses syndromiques) et nous aimerions diffuser votre blog sur notre site internet avec une présentation du syndrome de Saethre-Chotzen.
Etes-vous partante ?
Est-il également possible de mettre une photo de Maxence sur notre carte de voeux ?
D'avance merci !
Votre combat nous touche !
Héloïse
Présidente de l'association Les "P'tits Courageux"
http://lesptitscourageux.voila.net
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Ve 13.12.2010 19:42 Nathalie (Bovernier / Valais / Suisse)
Bien que non-concernée par cette maladie, j'ai lu avec beaucoup d'intérêt les informations de votre site très bien réalisé. Chaleureuses félicitations à toute la famille pour votre détermination et votre courage ! ______________________________________________________________________________
Ve 10.12.2010 20:48 Lucia (Bovernier / Valais / Suisse)
Durant les vacances de cet été nous avons fait la connaissance de Maxence.C'est un charmant petit bonhomme, plein d'énergie et de joie de vivre. Merci Maxence pour l'animation que tu apportes au Crettet.
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Je 11.03.2010 20:22 Isabelle (Martigny / Valais / Suisse)
Je lis à l'instant votre site internet et tiens vraiement à vous féliciter, tout d'abord pour votre courage et votre positivité et ensuite pour la qualité de vos renseignements. En tant que maman, je n'ai pas pu retenir une larme en voyant Maxence dans son lit d'hôpital mais le sourire m'est revenu en avançant dans les photos et en voyant ce ptetit bonhomme plein de vie et toujours souriant. Il a les mêmes yeux bleus que vous et est magnifique. Merci pour cette leçon de courage. A bientôt!
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Je 11.02.2010 04:55 Florian (Martigny / Valais / Suisse)
C'est difficile de trouver les mots pour des situations aussi lourdes mais en tout cas Maxence a beaucoup de chance d'avoir des parents énergiques qui se dévouent pour lui construire une vie la meilleure possible malgré son handicap. La médecine actuelle permet aussi de réaliser des petits miracles. Bravo et tout le meilleur pour la suite !
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Ve 05.02.2010 20:26 Kristelle (Martigny / Valais / Suisse)
Quelle belle leçon de vie, quel courage petit Maxence. Je te souhaite à toi, petit bonhomme courageux, à ta merveilleuse maman, à ton papa ainsi qu'à ton frère tout le bonheur du monde.
Vous l'avez déjà trouvé, c'est sûr et cela malgré les difficultés et l'adversité, mais vous nous avez donné une sacrée idée de ce que l'amour peut acomplir ou est capable d'acomplir.
On a tellement tendance à oublier des fois.
Pour ce parcours courageux petit Maxence je te souhaite le meilleur du monde pour ton avenir, garde toujours ton si merveilleux sourirre, comme dit ta maman, qui ressemble à un soleil.
Votre histoire m'a touchée au plus profond et votre courage à nous la faire partager m'a émue.
MERCI
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Ve 05.02.2010 15:35 René (Martigny / Valais / Suisse)
Bravo pour le site,tant sur la forme que sur le fond! Comme Maxence est à l'éole avec notre fils, Matis,celà nous a d'autant plus touchés, car nous savons qu'ils s'apprécient beaucoup.
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je 28.01.2010 20:52 Fabrice (Martigny / Valais / Suisse)
Je suis très touché par votre site. Quelle belle leçon de vie.
Je souhaite beaucoup de bonheur à Maxence et à tout son entourage
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lu, 14.12.2009 16:42 Christian ( Sion / Valais / Suisse)
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et étais encore plus ignorant de votre situation familiale.
Ton attitude toujours positive est tout à ton honneur et c'est vrai qu'en te côtoyant, j'étais à mille lieues d'imaginer que tu puisses avoir des soucis de ce genre.
Je n'ai pas de mot pour exprimer mes sentiments mais suis persuadé que la force mentale et la volonté peuvent déplacer des montagnes. Je vous en souhaite tout plein car vous le méritez.
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di 13.12.2009, 21:32 Taxi(Jean-Yves) (Sion / Valais / Suisse)
Salut Maxence,
Je suis touché par ton site avec tous les messages qu'il comporte. Tu as de la chance d'avoir des parents et grand-patrents qui ont beaucoup d'amour à te donner.
J'aimerai faire plus, mais je crois que tu as déjà tout ce que peut demander un petit gars courageux comme toi.
Si tes parents sont d'accord, demande leurs si tu pourrais être la mascotte des Escortes de la FMVs que ton Papa dirige avec beaucoup de poigne. Maintenant je sais où il trouve son énergie.
Tu seras pour nous un exemple de courage et de panache dans les moments de coup dur.
Encore merci et je te souhaite à toi Maxence et toute ta Belle Famille de Joyeuses Fêtes de fin d'année.
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lu, 25.08.2009, 19:03 Brigitte ( Martigny / Valais / Suisse)
Bonjour, je suis très touchée par votre site. J'ai appris à connaître un peu mieux Maxence et je suis sûre que tout se passera bien durant cette année scolaire...Avec toute mon amitié
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lu, 21.05.2009, 17:58 Liselotte ( Sorens / Fribourg / Suisse)
Maxence devait avoir une Maman merveilleuse Il l'a trouvée! Quel courage et quelle leçon tu nous donnes. Moi je le trouve très attachant on voit qu'il a reçu beaucoup d'amour.Fais-lui un gros bisou à ce petit bonhomme et à vous aussi.
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lu, 17.03.2008, 22:36 fifi761 ( Sion / Valais / Suisse)
Waouh que d'émotions m ont traversée en parcourant ton site...
Je tiens à te dire bravo, ton ptit gars est magnifique! et aussi bravo pour ton courage face à de telles épreuves....
amicalement....
fifi761
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lu, 14.01.2008, 14:52 Laure (Yverdon / Vaud / Suisse)
Merci, grâce au site de Maxence j'ai appris bcp... Quel courage il vous a fallu/faut pour affronter toutes ces épruves... et QUEL ADORABLE PETIT GARS vous avez là!! il est magnifique!!!
bon courage et bonne continuation à vous
amicalement
Laure
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lu, 10.12.2007, 13:19 Michele ( Fraubrunnen / Berne / Suisse )
Votre récit me donne les larmes aux yeux tellement il est émouvant. Comme vous le dites si bien, nos enfants ne nous choisissent pas par hasard, ils savent où ils seront bien. Ce qui m'a le plus émue était les photos de votre petit aux soins intensifs. Là je me suis juste dit "pourquoi la vie était aussi cruelle parfois". Je vous souhaite tout le meilleur et que vous retrouviez la paix au sein de votre famille.
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je, 06.12.2007, 09:17 Jeanne ( Gland / Vaud / Suisse )
Juste u petit mot pour vous dire que votre histoire m'a énormment touchée et que je vous souhaite tout le bonheur du monde!
Vous êtes une merveilleuse maman et Maxence et un merveilleux enfant!
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me, 05.12.2007, 14:34 Christelle ( Epautheyres / Vaud / Suisse)
Témoignage très émouvant!!! bravo de nous le faire partager. Maxence est un garçon très mignon qui doit vous comblez de jour en jour!
J'ai une amie dont la fille a eu uniquement le soucis des os du crâne soudés in-utero, elle est aussi passée par la chirurgie à 6 mois de vie. Elle a 7 ans actuellement et se porte à merveille. PAr contre, quand je la regarde, je vois des similitude avec Maxence et pourtant elle n'est pas atteinte de cette maladie!
Je vous envoie toute mon amitié!
Christelle
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ma, 04.12.2007, 21:50 Sophie ( Genève / Suisse)
je viens de tomber sur votre site...
je voulais juste vous dire que je suis moi aussi convaincue que nos enfants nous choisissent, parce qu'ils savent que nous serons là, assez forts et humbles pour aimer tout simplement, aimer tout court, aimer inconditionnellement et toujours.
je vous remercie pour votre témoignage et vous envoie plein de lumière afin de continuer avec force et courage, ce difficile mais ô combien passionant et fascinant chemin de vie!
Sophie
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ma, 04.12.2007, 21:31 Stéphanie ( Marly / Suisse )
Quel courrage! J'ai trouvée votre site sur le post de bébé.ch.
Je vous félicite d'avoir réussi à nous faire comprendre et connaitre cette maladie dont j'ignorait l'existence!
Maxence est vraiment un adorable petit garçon! Il a supporter toutes ces épreuves avec tant de courrage!
Embrassez le bien fort!
Et je vous soutiens dans toutes ces épreuves de la vie.
Meilleures pensées. Stéphanie
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Ma, 04.12.2007, 19:06 Elisa (Romanel / Lausanne / Vaud/ Suisse)
Bonjour,
J'ai vu ce site sur un de vos posts de bebe.ch. En lisant, j'en ai eu les larmes aux yeux.. Tellement émouvant!!
C'est fantastique de pouvoir sentir la force que vous avez pour votre, vos garçons... L'amour que vous avez pour eux!! J'admire votre force et celle de votre enfant..
Je vous souhaite tout le meilleur pour l'avenir..en espérant que malgré certains passages difficiles, ce ne soit que le soleil qui vienne illuminer vos vies.
Plein de bonheur à vous
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Lu, 23.07.2007, 13:15 Nathalie ( St-Maurice / Valais / Suisse)
Magnifique récit et très émouvante histoire...
Bravo pour votre courage et continuez ainsi... car seul l'amour entre nous, parents, et nos enfants peut rééllement nous rendre heureux !
Gros bisous. Nathalie
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Ma, 17.07.2007, 15:12 Isabelle ( Savoie / France)
Bonjour
Comme promis je vous rend visite sur ce site.
Il est magnifique et j'espère que de nombreux parents pourront se sentir mieux grace a vous
Amicalement
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Je, 28.06.2007, 03:24 Samira (Grandes-Piles/Québec/Canada)
Suite à votre passage parmis nous cette semaine, nous avons visité le site de Maxence et avons été aussi boulversés de tout ce que vous avez traversé. Mais pour avoir vu de nos propres yeux à quel point Maxence est un petit garçon merveilleux, on ne peux que vous dire à vous trois: bravo pour la leçon de force et bonne continuation. Et surtout, on vous dit à l'an prochain en Valais!
Samira, Alexandre et Océane
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Lu, 18.06.2007, 14:45 Françoise (Villeneuve les Maguelone/France)
Merci d'avoir fait paretager l'histoire de votre famille et de vos fils; je suis en recherche d'infos sur cette maladie pour une amie qui vient d'apprendre ce diagnostic pour son fils de 7 mois et qui doit bientôt être opéré;je vais lui communiquer votre site.Votre clarté et votre honnêteté vont m'aider à lui expliquer et surtout à la soutenir. Bonne continuation à vous et votre famille .
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Je, 17.05.2007, 19:56 Delphine (Valais / Suisse)
Bravo pour votre site!
C'est merveilleux de voir le sourire de Maxence, malgrès les épreuves qu'il a traversé. Je lui souhaite beaucoup de bonheur pour son futur. Etant dans le domaine médical, je constate que la perfection n'existe pas, chaque être est unique et vive la diversité!
Bonne continuation à toute la famille
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Ma, 15.05.2007, 13:57 Virgine
C'est sur, Maxence vous a choisi car il savait que vous seriez des parents merveilleux pour lui.
Je suis très émue par votre histoire et je trouve géniale votre site.
Maxence, tu es un magnifique petit garçon et tu es plein de courage.
On lit sur ton visage le bonheur d'être là.
Bravo
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Ma, 15.05.2007, 09:30 Gisèle (Martigny-Combe / Valais / Suisse)
Que d'émotions... Merci pour ce témoignage. Je vous souhaite beaucoup de bonheur à tous.
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Ma, 15.05.2007, 07:22 Laurence (Nyon/Suisse)
Je suis sur bb.ch depuis qq mois, un peu avant la naissance de notre petite princesse... Je suis au travail, il est 7.00 du mat et heureusement que j'ai un bureau seule car les larmes coulent sur mes joues... Ton site est merveilleux et je ne peux qu'admirer ton courage et te dire que ton fils est magnifique. Ma meilleure amie, (nous nous connaissons depuis l'ecole primaire et nous avons 32 ans!) a eu une petite princesse, 10 jours apres moi... ils ont decouvert qu'elle a le sydrome de Williams (egalement une maladie orpheline...) on essaie d'etre le plus present possible afin de les aider le plus possible elles ont 6.5 mois...
voila que je pleure de nouveau sur mon clavier... (A toujours vouloir etre forte pour mon amie... je suis devenue d'une emotivite !)
Je te souhaite ainsi qu'a toute ta famille une belle vie! Bonne continuation et : avec mon amitié...
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Ma, 24.04.2007, 22:03 Henry (Valais)
Ayant tenu dans mes bras ce petit bout d’homme qui n’avait que quelques heures de vie, d’une vie pleine de mystère et sans doute pas si facile à traverser, j’ai vu tout de suite chez ce petit d’homme une terrible envie de vivre du mieux qu’il pouvait.
Au fil des mois, la différence devenait effectivement visible mais mon amour pour ce petit gars était toujours là, comme au premier jour. La réalité était bien là alors, il a fallu faire face et en parler en famille. Il est toujours plus facile d’affronter une épreuve à plusieurs que de rester dans son coin tout seul avec son problème. Je suis persuadé que Junior a senti chez nous une solidarité immense envers lui devant le premier gros problème qui allait chambouler sa vie sur cette terre sans pitié pour les différents.
Après un terrible passage chez les spécialistes que je ne remercierai jamais assez pour leur immense talent, le petit bonhomme nous démontra toujours sa joie de vivre accompagnée de rires et sourires, de bonne humeur et d’humour. Il nous le prouve depuis bientôt 3 ans ½. Son envie de connaître ce monde est immense et nous l’aidons beaucoup. Nous ne cessons de le regardé grandir et sa façon d’apprendre les choses nous remplit de joie et de bonheur, car nous avions tout de même quelques appréhensions pour la suite du programme. Et oui, il aurait pu accuser quelques retards par ci par là, et bien non, il est parfait à mes yeux. Il nous aide particulièrement par sa manière d’être tellement différent des enfants qui n’ont jamais eu à lutter. Lui, il veut vivre, voire, comprendre, savoir, dire, entendre en un mot il veut tout et je lui donne raison.
L’arrivée de Maxence en ce monde m’a fait comprendre et apprécier des quantités de choses qui m’étaient inconnues. Je n’étais pas préparé à lui et il m’a appris à devenir un grand-père par comme les autres. Je le remercie lui et ses parents.
Je lui souhaite ce qu’il y a de meilleur dans la vie et je continuerai de grandir moi aussi avec ce merveilleux bambin que j’espère longtemps à mes côtés.
Son Grand Papa adopté et privilégié
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Sa, 21.04.2007, 22:09 Chantal (Ayent/Valais)
Merci pour cette leçon de vie.... Et tout de bon à toute la famille.
Chantal
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Ve, 30.03.2007, 13:49 (Gonesse / France)
VOTRE SITE ET MERVEILLEUX
MAXENCE EST MAGNIFIQUE ET SA MAMAN AUSSI.J ADMIRE VOTRE FORCE ET COURAGE. LA VIE ET COURTE IL FAUT LA VIVRE A 100 POUR CENT.JE VOUS EMBRASSE TOUS LES DEUX
NATHALIE
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Ma, 27.03.2007, 13:39 Audrey (France)
bonjour ma fille a eu la meme chose, pour moi sa ete dure je c se que vous avai resenti bis
Audrey
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Di, 6.3.2007 5:22 Ian (Espagne)
Gracias mi pequeño amigo,,, yo tengo 4 meses y en 20 dias me operan del mismo sindrome que a ti,,,, le diste valor a mis padres y a mi tambien,,, nos parecemos muchos..
Besos
Ian
Traduction : "Merci mon petit ami, j'ai 4 mois et dans 20 jours ils(elles) m'opèrent du même syndrome qui à toi, a donné une valeur à mes parents et aussi, nous ressemblons beaucoup.. "
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Di, 27.2.2007 15:42 Patricia (France)
Félicitations et merci à vous pour ce site
Mes enfants ont souffert de la même pathologie, héritée de leur papa, et ont subi tous deux le même genre d'intervention chirurgicale que votre petit Maxence, au CHR de LILLE. Sarah était alors âgée de 2 mois (je l'allaitais encore, y compris en réa) et Emmanuel son grand frère avait 4 ans, car les symptômes étaient plus discrets chez lui et n'ont été détectés que plus tard, par la médecine scolaire. Tout s'est bien passé. Ils ont été suivis par les professeurs qui les ont opérés jusqu'à l'âge de 13 ans.
Sarah a maintenant 15 ans et elle va très bien. C'est une excellente élève, studieuse, et elle est très jolie bien que de petite taille (mais je suis petite également).
Manu nous a hélas quittés il y a 3 ans et demi, dans un accident de la route, mais c'était un beau petit gars lui aussi, avec beaucoup de charme, d'originalité, et de talent artistique.
Nous avons créé un site à sa mémoire : http://emmanuel.jonckheere.free.fr
Félicitations et remerciements pour votre site
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Do, 8.2.2007 14:41 Nadia
Bravo
bonjour je suis tombe sur votre site au hasard de mes recherches car ma petite puce de 2 ans est atteinte du syndrome de rubinstein taiby.C'est egalement un rayon de soleil qui vit a son rythme.Tu peux m'ecrire si tu le souhaites car j'aimerai creer une association des syndromes et un blog tes idees seront les bienvenues grosses bises a tous les 4 nadia
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Do, 25.1.2007 13:44 Monic
Bravo
Bonjour, je suis tombé sur votre site au hasard d'une autre recherche. Bravo pour votre courage et pour avoir osé l'écrire. Longue vie à ce petit homme avec de si beaux yeux... Monic
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Mi, 24.1.2007 22:58 dominique (Fribourg / Suisse)
Merci CHANTAL pour tes prècieux renseignements cela aide beaucoup de personnes qui sontdans cette situation dont nous les parents et le frère d AMELIE .Voilà 6 ans qu Amélie a été opérée .Ce fut aussi pour nous beaucoup de doutes d interroguations et de cupbabilites surtout pour ma part qui suis sa maman car on donne un peu de soi a son enfant pour la vie.Amélie a 7ans le 5 février et elle va très bien , c est notre rayon de soleil,c est des enfants très vifs qui prennent la vie du bon coté comme Maxence Amèlie et bien d autres qui ont du se battre depuis le début de leur vie. La famille qui nous entoure est le plus beau ncadeau quand on s aime.
Gros bisous a Maxence Romain Frédéric et Chantal.
Dominique et famille
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Do, 28.12.2006 10:32 Chantal Beaulieu (Lausanne / Suisse)
Bonjour Maxence
Magnifique page, pleine de renseignements. J'ai beaucoup appris en lisant. Maxence est encore plus mangeable qu'il y a 2 ans et que dire de ses parents? "Les rencontrer, c'est les aimer"!
Chantal, une de ses infirmières.
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Sa, 16.12.2006 9:45 Monique
Votre site est formidable et très encourageant pour tout parent. Je vous félicite pour votre moral et force de caractère. Continuez comme ça. Vos enfants ont bien fait de vous choisir, vous êtes la personne qu'il leur fallait.
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Sa, 9.12.2006 16:41 Céline (Valais / Suisse)
..... je suis enchantée de vous lire.... pour moi c'est sûr, il fallait au moins des personnes comme vous, avec vos compétences et sensibilités pour savoir encadrer et faire évoluer et mettre toutes les chances du côté de vos enfants ..... ils vous ont choisi .... WOW ..... BRAVO !
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Fr, 8.12.2006 11:01 rielle Christiane (Valais / Suisse)
BRAVO
hello à toute la famille,
j'ai appris ce qui vous arrive par serge , mon compagnon. nous étions à votre mariage!
c'est une belle initiative de faire ce site et dans l'amour et la confiance on peut trouver la force de se battre.
Maxence est "tombé" dans la bonne famille!
bisous
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Fr, 8.12.2006 9:12 Famille BONVIN (Genève / Suisse)
MERCI !
Bravo les amis pour ce site magnifique,un boulot titanesque et le bonheur pour nous tous de lire votre histoire avec des mots à notre portée.
Nous espérons dès lors pouvoir revoir votre petit soleil et vous tous bien vite chez nous. On vous aime
FABIEN,LAETITIA
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Do, 7.12.2006 13:49 François (Valais/Suisse)
Bravo
Bravo et félicitations pour votre courage et votre esprit d'analyse.
Bonne continuation à toute votre petite famille.
Amitié sincère.
François
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Mi, 6.12.2006 21:03 Aline
Wahou, Maxence et son frère peuvent être fiers de leur maman!!!
Votre histoire est émouvante. Merci de l'avoir partagée.
Que dire de plus...
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Di, 5.12.2006 0:51 isika
bravo
très beau site. bien expliqué.
vous donnez de l'espoir à tous et je vous trouve très courageuse. je comprends aisément qu'en tant que maman on aie de la peine à accepter d'avoir mis au monde un enfant "imparfait"... mais ils le sont tous n'est-ce pas?
je trouve votre fils adorable et vous souhaite le meilleur pour l'avenir.
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Mo, 4.12.2006 1:15 Nat'
Coucou!
Je viens de lire le récit émouvant de ton petit bonhomme. Il est très courageux. Je suis sûre que ces épreuves le feront grandir mieux; il n'en sera que plus fort. Son histoire est très bien racontée/écrite. Normal, tu es sa plus grande fan! ;-) J'ai découvert une nouvelle maladie dont j'ignorais l'existence ainsi que les conséquences. La médecine fait des merveilles. Ton petit est vraiment adorable! A travers ce site, j'ai reçu une belle leçon de courage, mais surtout d'AMOUR. Bravo. Nat'
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So, 3.12.2006 18:34 barbara (Suisse)
Salut! je me permets de t'écrire car j ai vu ton message sur bébé.ch et je suis allée voir ton site! Je voulais te remercier pour ta générosité de vouloir faire partager ton expérience afin de faire connaître cette maladie! Inutile de te dire que j ai été boulversée par ce récit, par ton courage, ta force! Et Maxence.. quel sacré bonhomme aussi courageux que ses parents!
Pour le petit soleil qui doit se faire opérer demain, je penserais très fort à lui et je le mets dans une "bulle" remplie de bonheur et de pensées positives et que tout aille pour lui!
Je te fais de gros bisous ainsi qu' Maxence
Barbara
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So, 3.12.2006 16:44 July
Que ce site puisse aider des parents confrontés à une épreuve de vie similaire.